Trisomie 21 - Das Down-Syndrom - Was ist das eigentlich? (Teil 1)
Die Beschreibung des DS erfolgte im Jahr 1866 durch den britischen Arzt J. Langdon H. Down. Sie gilt heute als wissenschaftlicher Ursprung der Bezeichnung DS.
Er stellte fest, daß Menschen mit DS sich mehr ähneln, als Geschwister untereinander. Der von ihm geprägte Begriff "Mongolismus" oder "mongoloide Idiotie", der sich auf eine von ihm angenommene Ähnlichkeit mit Menschen aus der Mongolei bezog, ist objektiv falsch und hat einen rassistischen Beigeschmack.
Von Betroffenen wird er oft als verletzend empfunden, deshalb sollten wir seine Verwendung meiden.
Im Jahr 1958 wurden von Lejeune, Turpin und Gautier in Fibroblastenkulturen von Menschen mit DS 47 Chromosomen entdeckt. Der normale Chromosomensatz des Menschen enthält 46 Chromosomen. Der Verdacht auf eine Chromosomenaberration beim DS wurde jedoch bereits 1932 von Waardenburg geäußert.
Eingebürgert hat sich der Terminus "Down-Syndrom", wobei der Begriff " Syndrom" eine Krankheit impliziert. Um eine Krankheit im eigentlichen Sinne handelt es sich jedoch nicht.
Menschen mit einer Trisomie 21 sind anders, gewiß, aber sie sind nicht automatisch krank, wenngleich sie ungleich häufiger als wir "Normalos" unter bestimmten gesundheitlichen Problemen leiden.
Am neutralsten scheint der Begriff "Trisomie 21". Er beschreibt wertfrei die Besonderheit, um die hier geht: Diese Menschen haben eben 1 Chromosom mehr, als wir. Ist es ein Chromosom zuviel - oder eines mehr? Menschen mit T21 ähneln sich zwar einerseits in bestimmten äußerlichen Merkmalen, was eben auch fälschlicherweise zu dem Begriff Mongolismus geführt hat, andererseits unterscheiden sie sich auch als Individuen in mannigfaltiger Ausprägung, genauso, wie wir uns normal nennende Menschen voneinander unterscheiden.
Der Grad der Behinderung variiert von leicht Lernbehindert bis zur schweren Debilität. Auch die Zahl und Ausprägung von Begleiterkrankungen schwankt erheblich: Organisch gesunde Individuen und solche mit mehrfachen angeborenen organischen Störungen zeigen eine ähnliche Variationsbreite, wie wir sie auch in der Normalbevölkerung antreffen.
Eines ist klar: Menschen mit T21 müssen mit einer ganzen Zahl von Widrigkeiten kämpfen, die ihnen das Leben schwer machen. Diese liegen teilweise in ihrer Natur und den daraus sich ergebenden mehr oder weniger stark ausgeprägten Behinderungen begründet.
Der Grad der Ausprägung ihrer Behinderung ist jedoch auch abhängig von der Art und Weise, wie wir mit ihnen und eben dieser ihrer Behinderung umgehen.
Bei guter medizinischer Betreuung und kompetenten die Entwicklung begleitenden Fördermaßnahmen können sich Menschen mit Trisomie 21 durchaus zu selbständigen Individuenentwickeln.
Was sind nun die spezifischen Probleme der Menschen mit T21?
Wenn keine organischen Störungen wie z. B. Herzfehler oder Anomalien des Magen Darm Kanals vorliegen, entwickeln sich Kinder mit einem DS in der Säuglingszeit oft normal und erscheinen, wenn man von einer immer vorhandenen geringen Spannkraft der Muskulatur einmal absieht, im übrigen in ihrer Entwicklung zunächst soweit unaufällig.
Die "Schere", das heißt der Unterschied zwischen sich normal entwickelnden Kindern und Kindern mit Down-Syndrom weitet sich jedoch mit zunehmendem Lebensalter. Am häufigsten sind Kinder mit DS von einer Sprachentwicklungsverzögerung betroffen. Die sowieso verlangsamte akustische Wahrnehmungsverarbeitung wird oft noch durch eine Schalleitungsschwerhörigkeit kompliziert.
Die Sprache entwickelt sich deshalb oft wesentlich später als bei normalen Kindern, sie ist darüber hinaus manchmal auch nicht einfach zu verstehen. Manchmal verstehen dann nur die Eltern oder nahe mit dem Kind zusammenlebende Menschen, was es denn nun in einer konkreten Situation sagen will. Das Kind ist dann auch häufig frustriert, weil es eben nicht verstanden wird. Daß sich daraus auch Verhaltensprobleme entwickeln können, ist sicher leicht vorstellbar.
Das frühzeitige Erkennen und die Minderung von Hörproblemen können die Sprachentwicklung erheblich verbessern. Sprachbegleitende Gebärden können ebenfalls Verständigungsschwierigkeiten überwinden helfen. Diese "Gebärdensprache" wird von den Kindern in der Regel gut angenommen. Die gemeinsame Verarbeitung von optischen und akustischen Signalen zu "Sprache" hilft vielen Kindern (und natürlich auch ihrer Umgebung) sehr viel weiter.
Die akustische Wahrnehmung ist jedoch nicht das einzige "Wahrnehmungsproblem" bei Menschen mit T21.Vielmehr wissen wir heute, daß die Wahrnehmung bzw. die zentrale Verarbeitung auf allen Kanälen verändert ist.
Ein Mensch mit DS "kapiert" langsamer, d.h. der für Aufnahme und Verarbeitung eines Sachverhaltes benötigte Zeitraum ist länger, als beim "Normalo", zum Lernen benötigt er in der Regel auch mehr Wiederholungen. Wenn wir diese Tatsache beim Umgang mit Menschen mit DS nicht bewußt umsetzen, ist eine Kommunikation mit ihnen oft schon von vornherein zum Scheitern verurteilt, obwohl sie prinzipiell möglich wäre. In der Praxis heißt das: Rede langsam und deutlich, sehe Deinen Gesprächspartner beim Sprechen an. Wenn Du kannst, unterstütze dein Sprechen mit angemessenen Gebärden.
Ein weiterer Problemkeis,der Menschen mit DS häufig betrifft, hängt mit einer in der Regel vorhandenen geringeren Muskelspannkraft zusammen. Der Ruhetonus der Muskulatur bei Kindern mit DS ist häufig vermindert.
Die typische "heraushängende zu groß wirkende Zunge" ist eigentlich nur Folge dieser Muskelhypotonie in Kombination mit einem kleinangelegten Mittelgesicht. Aus der muskulären Dysbalance entwickeln sich auch oft weitere Probleme des Bewegungsapparates, die meist auch krankengymnastische Betreuung benötigen. Je nach Schweregrad von angeborenen oder sich einstellenden weiteren organischen Störungen ist die Entwicklung von Menschen mit DS in der Regel mehr oder weniger stark verzögert. Wie gesagt, bei konsequenter und kompetenter Förderung kann die Entwicklung jedoch sehr positiv beeinflusst werden und Menschen mit DS können sich zu selbständigen Individuen entwickeln. Diese wichtige Tatsache ist noch gar nicht allzu lange bekannt. Viele in verantwortlicher Position Tätige, seien es Pädagogen oder Mediziner, kennen sie immer noch nicht, oder wollen sie nicht kennen. Wollen sie nicht kennen? In der Tat impliziert diese Tatsache einige Konsequenzen von politischer Brisanz. Von enormer politischer Brisanz sogar. Wir werden im weiteren sehen, daß unsere Einstellung und unser Verhalten den Schwachen in unserer Gesellschaft (und damit sind nicht nur Behinderte gemeint, sondern auch chronisch Kranke, Kinder und alte Menschen) unsere und die Zukunft unserer Kinder entscheidend mitbestimmen wird. Wir wollen versuchen, uns dies etwas klarer herauszuarbeiten.
Menschen mit Trisomie 21 - Objekte der Gentechnologie? (Teil 2)
Hierzu müssen wir etwas weiter ausholen und uns einige Gedanken machen über die heutige politische Situation, und zwar besonders in Bezug auf die Problematik und die Bedeutung der biomedizinischen Wissenschaften, und hier vor allem der Genetik und der sich daraus ableitenden handelnden Gentechnologie. Soweit sind wir dabei gar nicht vom Thema entfernt, die Entdeckung des 47. Chromosoms ist ein Ergebnis der Genetik. Ein Problem liegt in der Verquickung von Wissenschaft und Kommerz. Gentechnologische Forschung verheißt heute die Absatzmärkte der Zukunft. Gigantische Summen (Milliarden von Dollars) werden in die Entwicklung der Gentechnologie investiert. Die Forschung an den Universitäten spielt dabei nur eine untergeordnete Rolle, und selbst dort ist sie ohne Zuwendungen durch die Wirtschaft nicht mehr möglich.
Wir sehen im Moment den Trend, daß sich die großen multinationalen Pharma - und Chemie - Konzerne zu immer größeren Kapital- und Machtgiganten zusammenschließen, deren Kapitalkraft weit über dem Bruttosozialprodukt mancher Staaten liegt, die sich staatlicher Kontrolle auch zunehmend entziehen können, bzw. selbst mehr und mehr Einfluss auf Staatslenkung und Führung nehmen können, z.B. auch durch Beeinflussung bzw. sogar die Initiierung gesetzgeberischer Maßnahmen. So ist zum Beispiel die sogenannte "Fremdnutzige Forschung"an nicht einwilligungsfähigen Menschen bereits europäisches Recht mit dem Segen der Ethikkommission der Bundesärztekammer. Man darf also bereits heute(!) legal an Nichteinwilligungsfähigen "auf Antrag" herumschnippeln oder anderweitig an ihnen experimentieren, wenn nur eine Ethikkommission dem zustimmt und das Forschungsziel den Eingriff rechtfertigt. Welcher Forscher wäre wohl der Meinung, sein Forschungsziel rechtfertige diesen Eingriff in die Persönlichkeitsrechte der Betroffenen nicht, wenn er "Material" zur Durchsetzung seiner Ziele benötigt?
Man wird schon dafür sorgen, daß die über die Anträge entscheidenden Kommissionen entsprechend, d.h. forschungsfreundlich besetzt werden. Ein entsprechendes Übereinkommen "Zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde in Hinblick auf die Anwendung in Biologie und Medizin" ist vom Europarat verabschiedet worden,; die Ethikkommision der Bundesärztekammer hat sich voll hinter diese gesetzliche Regelung gestellt. Es sei die Frage erlaubt, ob der geehrte Leser sich über diese Problemfeld ausreichend von unserer ach so freien Presse informiert fühlt, bzw. überhaupt schon etwas davon gehört hat, daß medizinische Forschung an Nichteinwilligungsfähigen wieder eine gesetzliche Legitimation erfahren hat. Bei unserem historischen Hintergrund ist die Spärlichkeit, mit der in der Öffentlichkeit über dieses Gesetz berichtet wurde, schon sehr auffällig.
In diesem Gesetzeswerk, das sich nun wohlklingend "Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin" nennt, wird jedoch nicht nur die Fremdnutzige Forschung an Nichteinwilligungsfähigen geregelt, sonder auch die "Materialgewinnung" für die gentechnologische Forschung.
Der Griff nach dem Erbgut durch die großen Konzerne bedeutet jedoch nicht unbedingt, daß man dieses auch beherrscht. Vor allem bedeutet es "Patentierbarkeit" und damit wirtschaftliche Ausbeutbarkeit.
Die Milch der gentechnisch veränderten Kuh, sei sie nun besser oder schlechter, gehört nicht mehr dem Bauern, sondern dem Konzern, der das Patent auf diese Kuh, diesen Weizen, dieses Gemüse oder was auch immer hat.
Das Spezialfutter bzw. der Spezialdünger, den diese Tiere oder Pflanzen dann brauchen, wird dann genauso gleich mitgeliefert, wie die überlebensnotwendigen Antibiotika oder "Schädlingsbekämpfungsmittel".
Dies schafft noch mehr Abhängigkeiten. Der globale Zugriff auf die Gesundheit und die Ernährung der Weltbevölkerung ist in vollem Gange, allerdings heimlich und unter dem Deckmäntelchen des Nutzens für die Menschheit.
Ich hoffe, Sie verzeihen mir diese kleine Abschweifung, aber sie erschien mir wichtig. Angesichts dieser sich vollziehenden globalenmachtpolitischen Veränderungen ist die Frage, wo denn die Schwachen und Hilfsbedürftigen in unserer Gesellschaft der Zukunft bleiben werden, sicherlich berechtigt und die sich abzeichnenden Antworten sind bedrückend.
Zurück zum Down-Syndrom: Trotz aller Schwächen finden wir bei ihnen auch fast regelmäßig hochmenschliche Eigenschaften, die auch für uns beispielhaft und richtungweisend sein könnten: Sie sind so gut wie nie nachtragend. Lügen kennen sie praktisch nicht. Echte Gefühle, wie Freude, Trauer, oder Leid leben sie offen und ohne Falsch aus. Mitleid gehört zu ihren elementaren Eigenschaften.
Leider sind diese Eigenschaften in unserer Kultur zum jetzigen Zeitpunkt nicht sehr gefragt, zumindest werden sie wenig gelebt. Bekanntermaßen werden die Kassen trotz zunehmendem Geldvolumen immer leerer und die Durchsetzung der Unterstützung der Hilfsbedürftigen wird immer schwieriger. Hiervon sind Menschen mit Down-Syndrom genauso betroffen, wie andere Gruppen in unserer Gesellschaft, seien es andere Behinderte, chronisch Kranke, Pflegebedürftige und nicht zuletzt die Rentner.
Die Solidargemeinschaft bröckelt. Wir sind im Vergleich zu anderen Regionen auf diesem Planeten trotz aller finanzieller Schwierigkeiten noch immer eine reiche Kultur. Ob dieser Reichtum nur ein materieller ist - es wird sich daran messen lassen, wie wir in der Zukunft mit den Schwachen in unserer Gesellschaft umgehen werden. In diesem Sinne: Wenn Ihnen demnächst einmal ein Mensch mit einem Down-Syndrom begegnet, schauen Sie nicht weg, versuchen Sie doch einmal, auf ihn einzugehen.
Vielleicht wird Sie die Begegnung mit diesem Menschen lohnenswert berühren.
September 1997, zur Down-Syndrom-Woche
Michael Höhne - Vater eines Kindes mit Down-Syndrom, Arzt
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