Das besondere Buch

	Gabriele Röhl:
	Bei uns bist du willkommen
	ISBN3-926278-34-X
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Gabriele Röhl beschreibt in "Bei uns bist du willkommen" das Leben mit ihrem Sohn Marc, der 1975 geboren wurde.

Hier die Vorbemerkung der Autorin:

Vorwort:
Warum ich alles aufgeschrieben habe...

Schicksale haben oft Namen. Unseres heißt MARC. Aber genau genommen ist nicht Marc unser Schicksal, sondern das Down-Syndrom, mit dem er geboren wurde. "Mongolismus " heißt dies leider immer noch im Volksmund; ein Wort, das Außenstehenden Angst einjagt und Betroffenen den Boden unter den Füßen wegzieht!

Achtzehn Jahre sind vergangen, seit uns damals ein einziges Wort in tiefe Abgründe gestürzt hat. Achtzehn Jahre, in denen ein liebenswerter Mensch WERDEN und SEIN durfte. Achtzehn Jahre, in denen nicht nur wir Lernprozesse durchmachten, sondern auch viele Menschen, die uns kennen. Menschen, die nicht mehr (wie früher) sagen: Du tust uns leid, wir bemitleiden dich! Nein, sie sagen heute: Wir bewundern dich! Dich und deinen Mann! Und ist es nicht ein heimlicher Wunsch eines jeden Menschen, etwas Besonderes zu sein, bewundert zu werden? Wie habt ihr das geschafft? werden wir oft gefragt. Wie seid ihr nur damit fertig geworden? Fragen über Fragen.

All diese Fragen haben mich veranlaßt, über unser Schicksal zu schreiben, ein Buch über ein etwas anderes' Kind.

Wer nun aber erwartet, daß dies Buch die steile Karriere eines Kindes mit Down-Syndrom beschreibt, den muß ich enttäuschen, der sollte auch nicht weiterlesen! Wir haben unseren Sohn zu keiner Zeit dressiert. Er hat sich entwickelt im kleinen Rahmen seiner Möglichkeiten und seines Intellektes, vor allem aber durch die Mitarbeit vieler guter Hände, die nie müde wurden und nie von vornherein aufgaben. Menschen, die selbst gewachsen sind an dieser Aufgabe und, so denke ich, irgendwann einmal danach bemessen werden. Ich möchte von Menschen mit Nächstenliebe berichten, und ich möchte von einem Kind erzählen, das in unsere Obhut gegeben wurde und in die Obhut unserer Verwandtschaft, unserer Nachbarschaft und unserer Freunde. Auch von meinen Gefühlen und Gedanken möchte ich schreiben. Ich will zeigen, wieviel Liebe sich durch dieses Kind entwickelt hat und sichtbar geworden ist!

Vor achtzehn Jahren sind wir losgegangen aus dem Tal der Dunkelheit, der Ängste, der Schamgefühle und der Verletzbarkeit, der tiefen Traurigkeit, der Ausweglosigkeit und der Sinnlosigkeit. Und all diese negativen Gefühle hat Marc zunichte gemacht mit seiner Fröhlichkeit, mit seiner Zufriedenheit, mit seiner Dankbarkeit und Anspruchslosigkeit. Vor allen Dingen aber mit seiner großen Lebensfreude und mit seiner noch größeren Liebe, die uns manchmal fast erdrückt! Er selbst hat uns aus diesem Tal der Nacht geführt in ein helles, erfülltes Leben ohne Trauer und Sinnlosigkeit. Er selbst hat uns die Augen geöffnet und zum Nachdenken gebracht über den SINN DES LEBENS. Und in dankbarer Freude kann ich heute über diese Dinge sprechen, die mich doch einige Jahre gepeinigt haben, die mich viele Tränen gekostet haben und die nun vorbei sind.

Hätte ich damals auch nur ein Buch gefunden, das mir Mut gemacht hätte! Es mangelte nicht an Liebesromanen, Kriegsberichten, Sience Fiction! Letztere sind sicher unterhaltsam und kurzweilig, aber auch realistisch? Werden da nicht nur Phantasien ausgelebt, Hirngespinste? Sicher wird keiner von uns solche Geschichten erleben'. Sollten wir nicht vielmehr in der Realität bleiben, uns ihrer stets bewußt sein, sollten wir nicht anfangen, darüber nachzudenken, wo komme ich her und wo gehe ich hin;'

Es werden immer Eltern mit der Realität konfrontiert werden, ein behindertes Kind zu bekommen. Und es werden oftmals junge Eltern sein, so wie wir, denn die Kinder älterer Eltern werden (nach positiven Befunden) in den meisten Fällen nicht mehr geboren. Vielleicht können wir diesen jungen Eltern ein wenig Mut machen, vielleicht dürfen wir nach achtzehn Jahren Erfahrung behaupten: Ihr müßt nur ja sagen, das Schicksal so annehmen wie es ist. Sich auflehnen dagegen macht müde und krank. Und so paradox es klingen mag, die Kraft und die Freude beziehen wir immer wieder durch unser Kind. Jeder Fortschritt, und ist er noch so klein, erfüllt uns mit Dankbarkeit und Freude.

Vielen ist wahrscheinlich Theodor Storms Novelle vom Schimmelreiter ein Begriff. Hier wird an mehreren Stellen sehr schön beschrieben, wie der Deichgraf seine Kraft durch seine Familie, insbesondere durch seine geistig behinderte Tochter bezieht. Ähnlich ist es auch bei uns. Storm hat an keiner Stelle gesagt, daß es sich um ein mongoloides Mädchen handelt, ich hingegen bin mir sicher, daß es so gewesen sein muß. Die Parallelen sind verblüffend!

. . .und noch mehr Gründe

Vor kurzem sprach mich mein Chef (Chefarzt der gynäkologischen Abteilung eines hiesigen Krankenhauses) nach der Sprechstunde an.

"Ich kenne Sie nun schon 14 Jahre, Sie sind immer fröhlich und zuversichtlich. Wenn ich Sie so sehe, denke ich immer, es kann doch gar nicht so schlimm sein, ein Kind mit einem Down-Syndrom zu haben!" War das nun eine Frage oder eine Feststellung, und was sollte ich ihm darauf erwidern? "Das kann ich Ihnen nicht in zwei Sätzen beantworten", gab ich zu bedenken, "aber eines ist sicher, das Problem sind nicht die Kinder selbst, es ist immer noch die Umwelt, weil sie immer noch nicht genügend umgedacht hat und immer noch Kosten-Nutzen-Rechnungen aufgestellt werden. Marc wird sicher nicht Medizin studieren können, aber er wird seinen Beitrag in seinem kleinen Rahmen für diese Gesellschaft leisten. Er wird z. B. nie einen Segelschein machen, aber er trägt die Lebensfreude bereits in sich, die andere Menschen sich in einem teuren Hobby suchen. Wer die Qualitäten dieser Kinder sieht, findet auch die Kraft, sie groß zu ziehen."

Ich hätte ihm gern noch viel mehr gesagt, doch wie so oft drängte die Zeit. Aber an diesem Abend faßte ich den Entschluß, die ungesagten Dinge aufzuschreiben. Ich denke, die Zeit ist reif, die Menschen sind bereit, Vorurteile abzubauen und Wissen aufzubauen. Und es wäre gut, den Begriff der "mongoloiden Idiotie" aus den Lexiken zu entfernen, weil er unzutreffend ist und destruktiv!

Beides haben wir selbst erleben müssen. Ich habe damals viele Tränen über Marc's Bett geweint, auf sein kleines Gesicht und auf seinen kleinen Körper. Ich bin zerflossen vor Selbstmitleid und habe mich zerrissen in Zukunftsängsten, ich habe mich verschlossen vor dem kleinen Wesen, habe viele Tage seine Wärme nicht empfinden, seinen süßen Geruch nicht wahrnehmen und die Botschaft nicht aufnehmen können, die von ihm ausging. Ich konnte keine Freude empfinden, und ich hatte keine Hoffnung. Leider habe ich kostbare Tage und Wochen damit für immer verschenkt.

So, allein gelassen von Gott und der Weit, konnte ich auch lange Zeit keine Kirche mehr besuchen, was sollte ich auch da?

Wie gut hätte mir damals ein starker, tröstender Mensch getan! Ein Mensch, der meine Ängste zerstreut, mir meinen Lebensmut wiedergegeben und die Welt wieder geradegerückt hätte! Aber es war alles leer, es war fast niemand da in den ersten Tagen. Was nützt es zu hören: Ach, das wird schon, die Kinder sind lieb und anhänglich wenn es jemand sagt, der keine Ahnung davon hat, der selbst nie damit konfrontiert wurde.

Gabriele Röhl, geboren 1953, lebt in Paderborn. Sie ist verheiratet, hat zwei Kinder und arbeitet als Arzhelferin in einem Krankenhaus.